Il 7 febbraio 2023 sono state pubblicate le Raccomandazioni sulla gestione della morte endouterina fetale (MEF), un documento atteso da molti anni e destinato a diventare il riferimento italiano per i professionisti che assistono le donne, le coppie e le famiglie colpite da una morte in utero. Il documento, dal titolo «Gestione della morte endouterina fetale (MEF). Prendersi cura della natimortalità», è stato redatto dalla Fondazione Confalonieri Ragonese su mandato delle tre principali società scientifiche della ginecologia italiana, SIGO, AOGOI e AGUI, e riunisce in 132 pagine il primo corpo organico di indicazioni nazionali sul tema, costruito sull’adattamento delle principali linee guida internazionali (Queensland, PSANZ, SOGC, ACOG-SMFM) al contesto assistenziale, normativo e culturale del nostro Paese.
Per la nostra Fondazione si tratta di una notizia di particolare rilievo, non soltanto per l’importanza del documento in sé, ma perché CiaoLapo ha preso parte alla stesura del testo: il Prof. Alfredo Vannacci, vicepresidente della Fondazione e responsabile del Laboratorio congiunto di Ricerca Perinatale PeaRL dell’Università degli Studi di Firenze, è stato tra gli estensori del documento, in un gruppo di lavoro multidisciplinare composto da oltre quaranta professionisti italiani fra ginecologi, ostetriche, neonatologi, anatomopatologi, epidemiologi e psicologi clinici.
Perché queste raccomandazioni erano necessarie
La natimortalità è uno degli indicatori di salute più rilevanti di una popolazione, e rappresenta uno degli esiti avversi più comuni della gravidanza: si verifica in circa 1 ogni 200-300 parti nei Paesi industrializzati, con una prevalenza italiana stimata intorno a 3-4 casi ogni 1000 nati. Si tratta di un evento la cui frequenza è spesso sottostimata, ma il cui impatto, sul piano emotivo e psicotraumatologico, è devastante per le coppie e per i sanitari coinvolti.
Nonostante l’ampiezza del fenomeno, fino a oggi l’Italia si è trovata in una posizione paradossale: l’ultima serie di The Lancet dedicata alla natimortalità, Ending preventable stillbirths, realizzata nel 2016 con la partecipazione di Claudia Ravaldi e Alfredo Vannacci di CiaoLapo, aveva infatti documentato che il nostro Paese non era in grado di fornire informazioni sulle cause di morte in oltre il 50% dei nati morti tardivi (dopo la 28esima settimana). La mancanza di protocolli uniformi per la valutazione e la classificazione dei nati morti, unita alla scarsa esecuzione di indagini fondamentali (in primo luogo l’autopsia e l’esame istologico della placenta), ha a lungo limitato la possibilità di comprendere, e quindi di prevenire, questi eventi. La pubblicazione di Raccomandazioni nazionali condivise rappresenta dunque, prima di tutto, un atto di responsabilità verso le famiglie e verso il sistema di cura.
I punti fondamentali del documento
Le Raccomandazioni si articolano in dieci capitoli che coprono l’intero percorso assistenziale, dalla diagnosi al follow-up, e sono accompagnate da una sintesi operativa che ne riassume i contenuti essenziali. Riportiamo qui i passaggi che riteniamo più significativi, con particolare attenzione agli aspetti che intersecano il lavoro della nostra Fondazione.
- Definizione e registrazione. Il documento adotta la definizione internazionale OMS, considerando come nato morto ogni neonato di età gestazionale ≥ 22 settimane diagnosticato antepartum, o con Apgar 0 al primo e al ventesimo minuto se morto intrapartum. Tutti i casi così definiti devono essere registrati nel flusso CedAP, allo scopo di costruire una sorveglianza nazionale affidabile.
- Diagnosi e comunicazione. La diagnosi di nato morto antepartum richiede una valutazione ecografica urgente eseguita da uno specialista in ginecologia e ostetricia, possibilmente in presenza di un collega a supporto. La comunicazione della morte è considerata parte integrante del processo di cura: deve essere individualizzata, condotta con linguaggio chiaro e comprensibile, evitando l’eccesso di informazioni e dando spazio al silenzio. Le organizzazioni sanitarie hanno il compito di farsi carico della formazione degli operatori alla comunicazione, e per le donne migranti deve essere garantita la mediazione culturale.
- Accoglienza della donna e della coppia. La comunicazione della morte fetale deve avvenire in un ambiente riservato e tranquillo, con il tempo necessario alla comprensione, e in presenza, se la donna lo desidera, di una persona di sua scelta. La donna deve essere accolta in una stanza preferibilmente singola, non contigua al reparto di ostetricia o di puerperio, e la possibilità di una presa in carico psicologica deve essere garantita con un’offerta proattiva, estesa anche ai sanitari coinvolti.
- Assistenza al parto. Il documento raccomanda di pianificare il parto per via vaginale, riservando il taglio cesareo a indicazioni mediche appropriate, e di costruire un percorso assistenziale che includa l’ostetrica dedicata, la cura dei luoghi (camera protetta e isolata, rispetto dell’intimità) e il supporto al dolore fin dalla fase latente. L’analgesia farmacologica deve essere garantita con approccio multimodale, mentre la sedazione farmacologica non è indicata. Particolare attenzione viene dedicata all’inibizione della montata lattea o alla facilitazione della donazione del latte, da concordare prontamente con la donna, e al tempo di incontro con il bambino, riconosciuto come momento fondamentale del processo di elaborazione del lutto.
- Accertamenti diagnostici. Il documento sottolinea l’importanza di svolgere routinariamente le indagini necessarie a comprendere i fattori causali, di istituire una cartella clinica dedicata al nato morto da allegare alla cartella materna, e di considerare l’autopsia come parte fondamentale del percorso diagnostico: spetta ai clinici farne comprendere l’utilità ai genitori, che possono avvalersi di un consulente di fiducia.
- Dimissione, follow-up e prevenzione della ricorrenza. La lettera di dimissione deve includere il riferimento del case manager, un appuntamento per la continuità del sostegno psicologico, i contatti dei gruppi di auto-mutuo aiuto presenti sul territorio e online, e un appuntamento per la visita clinica del puerperio. I ricordi del bambino raccolti durante la degenza, comprese le fotografie, devono essere consegnati ai genitori o conservati per una loro eventuale richiesta successiva. La gravidanza successiva, infine, deve essere considerata «a rischio» e presa in carico da un ambulatorio specialistico o da un professionista esperto.
- Audit clinico. Per ogni caso di morte endouterina è raccomandata la realizzazione di un audit multiprofessionale entro 90 giorni, finalizzato a definire le cause e i fattori associati, a fornire elementi per la comunicazione con i genitori, a stimare il rischio di ricorrenza e ad analizzare il processo assistenziale.
Un riferimento condiviso, e un punto di partenza
La pubblicazione delle Raccomandazioni rappresenta, dal nostro punto di vista, un risultato importante per più ragioni. La prima è di natura culturale: per la prima volta in Italia, le società scientifiche di ginecologia e ostetricia riconoscono in modo organico che la natimortalità non è soltanto un problema clinico, ma un evento bio-psico-sociale che richiede, accanto alla competenza tecnica, attenzione alla comunicazione, alla relazione, ai luoghi e ai tempi della cura. La seconda è di natura operativa: il documento offre ai professionisti uno strumento di lavoro condiviso, che integra le evidenze internazionali con la specificità del contesto italiano e con l’esperienza maturata sul campo, in particolare attraverso le sorveglianze regionali e il sistema SPItOSS dell’Istituto Superiore di Sanità.
La terza ragione, per noi, è di natura più particolare. Da molti anni l’Associazione e la Fondazione CiaoLapo lavorano, attraverso la ricerca, la formazione e il sostegno alle famiglie, per costruire un modello di assistenza alla morte perinatale che sia salutogenico, trauma-orientato e centrato sui bisogni dei genitori e degli operatori. Ritrovare nelle Raccomandazioni nazionali molti dei principi che guidano da tempo il nostro lavoro, e averne contribuito alla stesura, rappresenta una conferma della validità del percorso intrapreso, e insieme uno stimolo a proseguirlo.
Il quaderno «Assistere la morte perinatale»
Nella vicinanza dell’uscita delle Raccomandazioni MEF, la Fondazione ha pubblicato la seconda edizione ampliata di «Assistere la morte perinatale – Il quaderno», di Claudia Ravaldi, edito da CiaoLapo Edizioni. Il quaderno, pensato come strumento di lavoro per i professionisti dell’area perinatale, sintetizza in dieci capitoli il modello assistenziale sviluppato dalla Fondazione: dalla diagnosi alla comunicazione, dal lutto al trauma, dal ricovero alla respectful care, dalla bereavement care all’incontro con il bambino, fino alla raccolta dei ricordi e al follow-up territoriale. La prefazione, firmata dal Prof. Alfredo Vannacci, ricorda che la formazione degli operatori si associa a una maggiore soddisfazione delle persone in lutto, a una minore intensità dei sintomi trauma-correlati e a un minor livello di burnout fra i professionisti coinvolti.
I due documenti, il testo nazionale delle Raccomandazioni e il quaderno di CiaoLapo, sono pensati per dialogare: il primo come riferimento istituzionale e clinico, il secondo come strumento operativo e formativo, costruito a partire dall’ascolto delle famiglie e dall’esperienza dei reparti che, da anni, lavorano accanto a noi nel registro Footprint.
Per saperne di più
- Il testo integrale delle Raccomandazioni «Gestione della morte endouterina fetale (MEF). Prendersi cura della natimortalità» è disponibile sul sito della Fondazione Confalonieri Ragonese e delle società scientifiche SIGO, AOGOI e AGUI.
- Assistere la morte perinatale – Il quaderno (II edizione ampliata, 2023), di Claudia Ravaldi, CiaoLapo Edizioni, ISBN 9788832242058, è disponibile online e indirizzato a tutti gli operatori sanitari dell’area perinatale.
- Per approfondire il modello assistenziale di CiaoLapo, è possibile partecipare al corso «Memory Box, l’assistenza ospedaliera trauma orientata nel lutto perinatale», offerto gratuitamente agli operatori dei reparti di area perinatale.
