Lo studio LISTEN (Lactation Support afTer pEriNatal loss) si è chiuso nel dicembre 2023 con la partecipazione di 1227 operatori sanitari coinvolti nell’assistenza al lutto perinatale, distribuiti su tutto il territorio nazionale. I risultati sono stati pubblicati il 23 dicembre 2025 sul Journal of Midwifery & Women’s Health con il titolo «The LISTEN (Lactation Support afTer pEriNatal loss) Project: Pathways of Loss and Lactation Care in Italy», a firma di Claudia Ravaldi, Laura Mosconi, Alfredo Vannacci e di un gruppo di colleghe e colleghi delle Università di Firenze, Verona, Parma, Tor Vergata di Roma e Politecnica delle Marche, in collaborazione con la Fondazione CiaoLapo.
Si tratta del primo studio italiano dedicato in modo specifico alla gestione della lattazione dopo una perdita perinatale, un tema che, pur avendo importanti implicazioni cliniche, emotive e relazionali, è rimasto a lungo ai margini sia delle linee guida sia della formazione degli operatori. La fisiologica comparsa della montata lattea dopo la morte di un bambino atteso o appena nato pone infatti la donna di fronte a una sofferenza che non è soltanto fisica, e che richiede un’assistenza informata, rispettosa e personalizzata. Le opzioni disponibili (soppressione farmacologica, soppressione fisiologica, donazione del latte) hanno significati e implicazioni diverse, e la scelta dovrebbe sempre nascere da un processo di shared decision making, fondato su un’informazione completa e tempestiva.
Il campione
Il campione è composto in larghissima maggioranza da donne (97,5%) e da ostetriche (76,8%), seguite da infermiere/i (12,8%), medici (6,6%), psicologhe/i (1,6%) e altre figure professionali. Circa la metà degli operatori (51,4%) ha meno di dieci anni di esperienza, e l’80,2% lavora in ospedali pubblici, prevalentemente in sala parto e in reparto di maternità. Più di metà del campione ha assistito direttamente a casi di morte endouterina (69,7%) o di morte neonatale (53,1%).
Formazione e linee guida: un primo paradosso
Un primo dato che emerge dalla lettura dei risultati è la discrepanza tra la formazione ricevuta e l’organizzazione dei reparti. Il 60,2% degli operatori ha frequentato un corso di formazione specifica sul lutto perinatale, e ne ha valutato l’utilità in modo molto elevato (4,7 su 5). Tuttavia, soltanto il 42,5% riferisce di disporre, sul proprio luogo di lavoro, di una linea guida formalizzata per l’assistenza al lutto perinatale, e solo il 31,5% riferisce l’esistenza di un percorso strutturato di sostegno psicologico per i genitori. Tra coloro che indicano la presenza di una linea guida, il 33,3% non sa con precisione da quanto tempo essa sia in vigore. La percezione di utilità di una linea guida, nelle parole dei rispondenti, è altissima (4,8 su 5): il problema, dunque, non è la disponibilità degli operatori ad applicarla, ma l’assenza diffusa di un quadro di riferimento istituzionale.
La gestione del lutto perinatale è descritta come emotivamente molto faticosa in entrambi gli scenari studiati (7,7 su 10 per la morte endouterina, 7,8 su 10 per la morte neonatale), mentre la difficoltà clinica è leggermente maggiore nei casi di morte neonatale rispetto alla morte in utero (5,3 contro 4,9). Gli operatori che hanno seguito una formazione specifica riportano una difficoltà emotiva lievemente inferiore, un dato in linea con quanto già osservato negli studi CLASS, BLOSSoM e STRONG, che hanno mostrato il ruolo protettivo della formazione rispetto al burnout e ai sintomi post-traumatici.
Lattazione dopo una perdita: un’area ancora opaca
Il cuore dello studio LISTEN riguarda la gestione della lattazione dopo la perdita. Gli operatori si attribuiscono un livello di formazione modesto sulle tecniche di soppressione della lattazione (in media 2,7 su 5). Circa un quarto del campione riferisce di non aver fornito alcuna informazione sulla gestione della lattazione, pur avendone avuto l’opportunità: una parte non sapeva cosa dire, un’altra non aveva mai riflettuto sul tema, e una quota significativa (9,6% nei casi di morte endouterina e 8,4% nei casi di morte neonatale, per un totale di 78 operatori) non considera la consulenza sulla lattazione come parte delle proprie responsabilità professionali. Quest’ultima posizione è più frequente fra medici (13,6%) e psicologi (10,0%) e meno frequente fra infermieri (7,6%) e ostetriche (5,6%).
Sulla scelta del momento più appropriato per parlare di lattazione, il 64,7% degli operatori ritiene corretto farlo entro le 24 ore dal parto, il 12,2% prima del parto, il 10,4% subito dopo, mentre il 7,8% affronta l’argomento solo se è la donna a chiederlo. Le linee guida internazionali raccomandano invece di proporre l’informazione al momento della diagnosi, per garantire alla donna il tempo necessario a una scelta consapevole.
Quanto al tipo di informazioni fornite, il dato più netto è la prevalenza assoluta della soppressione farmacologica: viene discussa nell’89,5% dei casi di morte endouterina e nell’83,8% dei casi di morte neonatale. Le complicanze (ingorgo, mastite, perdite di latte) sono affrontate da circa il 62% dei rispondenti. La donazione del latte, invece, viene proposta soltanto dal 21,8% degli operatori dopo una morte endouterina e dal 25,4% dopo una morte neonatale, una proporzione molto bassa se si considera che l’Italia è il Paese europeo con il maggior numero di banche del latte umano donato. La distanza tra la disponibilità di risorse e l’effettiva offerta di informazioni alle famiglie suggerisce che la criticità sia di natura culturale e formativa, non logistica.
Sull’efficacia delle diverse strategie di gestione della lattazione, l’espressione manuale è quella considerata più utile dai rispondenti, mentre le fasciature compressive sono giudicate poco efficaci, in coerenza con la letteratura internazionale, che non riconosce evidenze a sostegno degli interventi non farmacologici se confrontati con il non intervento. La terapia farmacologica resta, ad oggi, l’unico approccio basato su prove di efficacia, da offrire insieme alla possibilità di donazione del latte secondo un modello di scelta condivisa.
Le informazioni scritte da consegnare alla donna alla dimissione sono quasi assenti: solo il 15,8% degli operatori riferisce di consegnare materiale informativo dedicato, pur considerandolo utile. Il follow-up post-dimissione, infine, è descritto come carente dal 78,2% del campione: solo il 21,8% degli operatori riferisce l’esistenza di un percorso strutturato di accompagnamento successivo, e solo il 28,1% conosce un servizio ambulatoriale dedicato sul proprio territorio.
Le voci degli operatori
Lo studio ha previsto anche un’analisi qualitativa di domande aperte, alle quali ha risposto il 76,2% del campione. Dalle risposte emergono temi ricorrenti, che gli operatori di CiaoLapo conoscono bene per esperienza quotidiana: la centralità della comunicazione, la difficoltà di trovare le parole, il bisogno di empatia e di mantenere al tempo stesso un confine professionale, la condivisione del dolore, il senso di impotenza, gli ostacoli burocratici e, in modo specifico nei casi di morte endouterina, il silenzio come simbolo dell’assenza e del tabù sociale che ancora circonda questi eventi. Numerosi operatori riportano, nel rispondere al questionario, di aver riflettuto per la prima volta in modo strutturato sulla lattazione dopo la perdita, e chiedono protocolli, formazione continua e sostegno psicologico per sé stessi.
Cosa ci dice LISTEN, e dove va il nostro lavoro
I risultati di LISTEN confermano alcune delle ipotesi che, da anni, orientano il lavoro della Fondazione, e ne aggiungono di nuove.
Il primo elemento è che la formazione specifica funziona: dove c’è, le difficoltà emotive si attenuano e la qualità dell’assistenza riferita aumenta. Il secondo è che la formazione, da sola, non basta: senza linee guida formalizzate sui luoghi di lavoro, e senza percorsi strutturati di sostegno psicologico e di follow-up, anche gli operatori più preparati operano in condizioni di solitudine clinica. La pubblicazione, nel febbraio 2023, delle Raccomandazioni nazionali sulla gestione della morte endouterina fetale, alla cui stesura la Fondazione ha contribuito, rappresenta un primo passo verso questa direzione, ma il documento, come riconosciuto dagli stessi autori, dedica un’attenzione limitata alla gestione della lattazione: i dati di LISTEN suggeriscono che questa lacuna debba essere colmata.
Il terzo elemento riguarda la donazione del latte. La distanza tra la rete italiana delle banche del latte umano donato e l’effettiva proposta di questa opzione alle donne in lutto indica che esiste uno spazio formativo e culturale ampio, sul quale la Fondazione intende lavorare nei prossimi anni in continuità con la propria attività di ricerca e di formazione, anche attraverso il Laboratorio PeaRL dell’Università degli Studi di Firenze.
Il quarto elemento, infine, è quello che gli stessi rispondenti hanno espresso con maggior chiarezza: la continuità delle cure, dalla diagnosi al follow-up territoriale, non può essere considerata un’aggiunta facoltativa. È parte costitutiva di un’assistenza rispettosa, e la sua assenza è oggi, in Italia, uno dei nodi più urgenti su cui intervenire.
